Ação interdisciplinar para tratar a síndrome de down

A Diretoria Regional Baixada Santista da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP) e o grupo Elo21 promoveram na semana passada a 1ª Jornada Multidisciplinar de Atualização sobre Síndrome de Down, na Associação Paulista de Medicina (APM) de Santos.

O evento contou com a participação de profissionais especializados no atendimento a crianças com a Síndrome e debateu sobre a saúde da família e a sensibilização dos ambientes sociais onde as crianças estão inseridas, além do lançamento de um aplicativo gratuito.

O Diário do Litoral conversou com Dra. Carla Franchi Pinto - Responsável pelo setor de Genética Médica do Departamento de Pediatria e Santa Casa de São Paulo e cofundadora do grupo Elo21, que trabalha com um modelo de abordagem integrada no qual os profissionais não dedicam sua atenção apenas à criança, mas também à saúde e ao bem-estar de toda a família.

Diário do Litoral - Síndrome de Down é uma doença?

Carla Franchi Pinto - Não, a Síndrome de Down é uma condição humana caracterizada pela presença de um cromossomo 21 a mais. Ao invés de 46, as pessoas com Síndrome de Down têm 47 cromossomos. É a cromossomopatia mais frequente na espécie humana. Existem algumas doenças às quais as pessoas com SD têm uma predisposição maior, por exemplo, a cardiopatia congênita, que pode necessitar de correção cirúrgica, ou uma frequência maior de otites, infecções no ouvido, que podem ser tratadas.

DL - Como é o momento de dar a notícia para os pais sobre a Síndrome de Down?

Carla - Não existe uma receita. Precisamos entender e conhecer aquela família, além de examinar a criança e olhar suas características próprias, para, com muita empatia e estando junto com a família, comunicar a suspeita. O mais importante é o que não deve ser feito: por exemplo, não dar a notícia na hora do parto, mas depois, já no quarto, com o pai ou, na ausência dele, de familiares próximos. É um processo humano para que a família crie vínculo e enxergue a criança que acaba de chegar, e não apenas a Síndrome de Down.

DL - Quais são as primeiras ações após o diagnóstico?

Carla - Uma vez confirmado que a criança tem a Síndrome de Down, o próximo passo é fazer um rastreamento para saber se existem malformações ou alterações associadas. Além disso, as primeiras ações partem da compreensão de como o diagnóstico está caindo nessa família e a forma como ela está estruturada. Assim começa o atendimento integrado, que vai analisar desde as questões do bebê, como amamentação até a dinâmica de toda a família.

DL - Como funciona o grupo Elo21?

Carla - Elo tem a ver com conexão, empatia e comunicação, enquanto 21 vêm da trissomia do cromossomo 21, que é a Síndrome de Down. O Elo21 é um grupo de profissionais da saúde e educação, que estudam e trabalham com SD há muitos anos. Nossa intenção é aprimorar a qualidade das terapias e pesquisas científicas, ao mesmo tempo em que estimulamos a comunicação e colaboração entre os profissionais e ajudamos a pessoa com SD a recriar e reforçar o seu elo com o mundo, partindo da própria família.

DL - Como funciona o aplicativo lançado pelo Elo21?

Carla - O app é um diário digital, que ajuda no gerenciamento das consultas, exames e todas as atividades da pessoa com Síndrome de Down. Além disso, ele também recebe notícias sobre novas pesquisas e dicas práticas. O app ajuda a tirar o peso desse gerenciamento familiar das costas dos pais.

DL - Ainda existe alguma barreira na sociedade quando se trata do assunto ou pode-se notar avanços neste sentido?

Carla - Um psicólogo do nosso grupo (João Meirelles) costuma dizer que onde há diferença, há preconceito. Ao longo desses 17 anos de experiência com Síndrome de Down, vejo que o preconceito era muito maior antigamente. Ele ainda existe nas escolas e no ambiente social, com o medo de alguns profissionais para lidar com pessoas com SD. Porém, há um espaço na sociedade para que as próprias pessoas com Síndrome de Down mostrem seu potencial e seu brilho. Esse movimento amoroso de empoderamento vindo dos próprios pais e das famílias faz com que o preconceito diminua cada vez mais. O importante é lembrar da humanidade de todos nós.

DL - Qual a melhor maneira de lidar com a pessoa com Síndrome de Down tanto na família quanto em sociedade?

Carla - É tratá-la como você gostaria que tratassem você. Uma questão importante é ouvir a pessoa com SD porque, em geral, a sua recepção (entendimento) é melhor que a expressão (linguagem). Não superproteger, ter paciência e respeitar o tempo deles. É essencial, dentro de uma equipe interdisciplinar, ter um psicólogo experiente para observar o movimento de proteção que a própria família cria, muitas vezes sem perceber, e então orientá-los para que possam soltar essa criança e prepará-la para a adolescência e a idade adulta.

DL -  Pessoalmente, qual o maior aprendizado ao lidar com pacientes com SD?  

Carla - As pessoas com SD nos ajudam, com sua condição, a reaprender a lidar com diferenças, a sermos mais amorosos e a enxergar o outro sempre como um ser humano pleno. Isto provoca um movimento de repensar o nosso estilo de vidas. Precisamos reajustar o foco para a saúde plena do indivíduo e de sua família, assim como na minha saúde e na da minha família, e não nas doenças. É um movimento de reeditar o que somos para sermos melhores como seres humanos. É uma contribuição até difícil de avaliar, mas ­inquestionável.