Escola de samba de Santos pratica solidariedade

No próximo dia 18, vários artistas estarão se apresentando em prol da Campanha Victória e Octávio – duas crianças que lutam contra a atrofia muscular espinhal

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03 MAR 2018Por Carlos Ratton10h00
Victória e Octávio lutam contra a atrofia muscular espinhalFoto: Diário do Litoral

No próximo dia 18, a quadra da Grêmio Recreativo Cultural Escola do Samba Unidos da Zona Noroeste - Rua Professor Francisco Di Domênico, na Areia Branca, em Santos, vai servir não só como palco de som e ritmo, como de solidariedade. A partir das 18h, vários artistas estarão se apresentando em prol da Campanha Victória e Octávio – duas crianças que lutam contra a atrofia muscular espinhal. O ingresso é R$ 10.

O presidente da escola, João Marcos dos Santos, acompanhado da coordenadora da campanha, Miriam Cunha, e da mãe das crianças, Vanesa Leite, disse que os shows serão beneficentes e toda renda, inclusive de bar, será revertida para o menino e a menina. “Escola de samba não é só samba. É ajuda, solidariedade. Depois vamos promover um bingo”, adiantou.

Vanesa Leite explica que a doença é rara e fatal. Ela atinge os músculos e a parte respiratória do corpo. Victória tem 10 anos e está internada no Hospital Mário Covas, em Santo André, por conta da falta de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica na região. Ela está dependendo de aparelhos para respirar. Octávio também, inclusive para se alimentar. “O tratamento de cada um custa R$ 2,3 milhões. Somente um medicamento, o Spinraza, custa R$ 400 mil. É preciso cinco frascos por ano. Não é fácil para eu superar tudo isso”, disse, alertando que o custo por criança gira em torno de R$ 3,5 mil por mês.

A campanha vem mantendo, além de shows, pedágios para arrecadar dinheiro para minimizar o sofrimento das crianças. A doença não dá trégua e os pais já buscaram até na Justiça o direito ao medicamento. “Há um ano estamos na luta. Estamos com a esperança que algum empresário ou jogador de futebol possa ajudar. As crianças precisam de uma alimentação especial que custa cerca de R$ 30,00 um frasco de 200 ml. O Octávio toma cinco por dia, perfazendo R$ 150,00. Não é fácil”, explica Miriam Cunha, que salienta a necessidade de material de higiene também.

As pessoas que quiserem colaborar com as crianças podem depositar valores no Banco do Brasil, agência 1263-7; conta poupança 47583-1. Também podem ajudar pelos telefones (13) 98218-0828; 99700-9719; 99119-8826 e 97414-8534. Pelo Facebook pelo perfil Victoria e Octavio.