'A esclerose é uma doença que não vai matar, mas vai me maltratar'

Diagnosticada com esclerose múltipla no ano passado, Lilian dos Reis Santos conta como é viver com a doença.

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11 AGO 2019Por Caroline Souza08h09
Para Lilian, a parte mais difícil é lidar com o psicológico, mas ela tenta aceitar a doença e viver da melhor forma.Foto: NAIR BUENO/DIÁRIO DO LITORAL

Ano passado eu recebi o diagnóstico de esclerose múltipla. É uma doença bem difícil de diagnosticar, porque não tem exames precisos, que dão 'sim' ou 'não' para esclerose. Meu nome é Lilian dos Reis Santos, e tenho 42 anos.

Em 2014, eu procurei um neurologista por conta de enxaquecas absurdas. Ele pediu uma ressonância magnética. Quando chegou o resultado, apareceram as lesões desmielinizantes, que indicam esclerose múltipla. Ele me encaminhou para outro especialista, mas eu não tinha outros sintomas. Não sentia dormência, não tinha perda de força, eu não tinha nada disso. Então, fiquei em acompanhamento na Universidade Metropolitana de Santos, a Unimes.

Não tive alta e também não tive o diagnóstico, mas confesso que me acomodei. Fiquei esse tempo todo sem saber, porque não tinha nada que atrapalhasse a minha vida.

Em 2017, começaram os sintomas mais fortes. Tonturas de não conseguir dar três passos. Dormência nas pernas. E muita fadiga. Eu trabalhava como professora em duas escolas e cheguei a dormir em cima do computador de tanto cansaço.

Mudei de especialista e ela, de imediato, me medicou com corticoides e me afastou. Refiz os exames. E em julho de 2018 veio a surpresa, além das lesões que tinham aparecido em 2014, eu tinha lesão cervical ativa, inflamada. Por isso, a avalanche de sintomas.

O dia do diagnóstico foi bem esquisito, mas o pior foi quando tive que abandonar minha vida. Eu tinha o controle de trabalhar, de fazer tudo e tive que voltar para a casa dos meus pais, junto com os meus dois filhos, de 16 e 10 anos. A mudança aconteceu depois do meu primeiro surto, em que eu perdi a minha voz, em novembro de 2018. Foi assustador. Foi o marco da doença para mim. Um dia você está bem e no outro para alguma coisa no teu corpo.

Com a primeira crise, veio a primeira internação. Já tive outras cinco, por conta das medicações.

Me falaram que o melhor tratamento para mim é com uma medicação chamada Tysabri. O SUS tem um protocolo para essa medicação. Antes de tomá-la, eu teria que passar por outras duas drogas, mesmo sabendo que elas não serviriam para mim, porque eu tinha lesão ativa.

Em janeiro deste ano eu falei: "não vou mais esperar o SUS". Consegui a droga pelo meu plano. É a única que a ANS obriga o plano a cobrir. Tomei uma dose, mas para tomá-lo, você tem que estar com o organismo perfeito. Fiz mais exames. Descobri nódulos no pulmão. Os exames também deram ativo para tuberculose. E essa droga poderia ativar uma tuberculose agressiva. Neuro e pneumologista falaram que eu não podia. Então, estou fazendo tratamento para o pulmão, que acaba em setembro, e em janeiro começo novamente no Tysabri.

Fiz cinco internações por conta de um tratamento chamado imunoterapia, para me deixar com menos surtos. A imunoterapia me derruba. Fico no hospital sem falar, sem andar. Depois de uns dias, começo a levantar e fico muito bem. Fiz esse tratamento por cinco meses, agora descanso seis. A gente espera estabilizar a doença e que os surtos diminuam.

Não tomo só a medicação para a esclerose. Também tem o antidepressivo, altas doses de vitamina D e três comprimidos diários para o pulmão. Tenho outro remédio para as dores nas pernas, porque a noite tenho muitos espasmos e de manhã acordo com dores. Esse remédio evita isso. É todo um conjunto para me manter bem.

Tem dias excelentes, por exemplo hoje eu estou bem. Mas tem dias que eu não saio da cama. Falta força. A voz falha. Até meu intestino já parou, porque tudo que é músculo está sujeito a parar.

A esclerose atinge cada pessoa de uma forma. Tudo depende da localização das lesões cerebrais. Eu tenho lesão no cerebelo, que é o equilíbrio, outra no canal da voz.

No meu caso, os sintomas vêm e vão. Chama remitente recorrente. Isso não quer dizer que vai ser sempre assim. Pode ter um momento que eu pare de falar e não volte mais, pare de andar e não volte mais.

A parte mais difícil é o psicológico. Eu não tenho o que fazer. Eu tenho que aceitar e viver da melhor forma. Quero retomar minha vida, mas não é o momento. Preciso pelo menos de uma droga que estabilize a doença, e ainda não é o caso.

Faço fisioterapia pélvica, fonoaudiologia, pilates e drenagem. Cada dia da semana é alguma 'coisinha' para manter o corpo funcionando. Meu corpo não pode esquecer como ele trabalha.

As crises não dão indicativo que estão chegando, mas já percebi que não posso ultrapassar o limite do cansaço do meu corpo. Organizo meus dias com descanso. Antes, a fadiga vinha e eu não respeitava o limite. Foi quando veio a crise.

Comecei a fazer artesanato para não pirar. Trabalho não dá mais. Eu relutei, mas não dá. A vida de professora era uma vida que eu amava. Estou tentando pôr amor nessa nova vida imposta também.

O artesanato é como uma válvula de escape. Customizo camisetas, faço bijouterias. Porque até a questão cognitiva eu acho que a doença já começou a afetar. Eu lia três livros de uma vez e não precisava retomar, agora eu tenho que reler o último capítulo. Tenho dificuldade na ortografia, que nunca tive.

Participo das reuniões da Associação do Litoral Santista de Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla. No início eu olhava as pessoas sem andar, sem falar e não me identificava, parecia que eu estava ali em uma posição de 'vou ajudar meus amigos'. A doença carimbou quando eu fiquei sem falar. Nessa primeira crise caiu a ficha, "tu tá igual, Lilian!".

A falta de controle não é só minha, que tenho esclerose, é sua também. Pode acontecer alguma coisa com você daqui a dois minutos. A gente não tem controle de nada.

Tem dias que eu tô mal, quero chutar o balde, não quero ficar tomando essas drogas, não quero sentir dor.

Não sou essa fortaleza sempre, tem dias que (...). Enquanto falo, as lágrimas começam a escorrer. Tento me recompor. Tem dias que eu queria minha vida de volta, meu trabalho, minha liberdade, minha autonomia de viver. Mas eu não vou ter mais. Preciso virar a página e aceitar o novo. Não gosto de passar os momentos de fraqueza.

Hoje você tá mal e amanhã você tem que levantar. Se o emocional cai, eu tenho surto, então até isso eu tenho que controlar. Não posso ficar feliz ou triste demais, porque posso ter um surto. A esclerose é uma doença que não vai me matar, mas vai me maltratar muito.

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