Mãe de bebê com síndrome rara faz vaquinha para comprar carrinho adaptado

Uma família de Peruíbe iniciou uma campanha de arrecadação para comprar equipamentos para um bebê de apenas um ano e seis meses. Felipe foi diagnosticado com uma condição genética degenerativa sem cura chamada leucodistrofia hipomielinizante tipo 15.

De acordo com a mãe, Jacqueline Rodrigues, a síndrome rara impossibilita o bebê de andar, falar, sustentar a coluna e deglutir alimentos. A vaquinha virtual visa arrecadar R$ 27 mil, para custear um carrinho adaptado e uma bomba de alimentação, equipamentos que vão melhorar a qualidade de vida de Felipe.

Jacqueline conta que os sintomas começaram desde o nascimento. “Assim que nasceu, em janeiro de 2022, ele teve uma parada cardíaca, foi reanimado e ficou internado na UTI por 11 dias. Depois de um tempo, percebemos que ele tinha movimentos irregulares nos olhos e ele foi encaminhado para um neuropediatra”, explica.

A consulta com o especialista aconteceu quando Felipe tinha três meses. “Em um primeiro momento, desconfiaram que fosse convulsão e ele foi internado na Santa Casa de Santos. Mas, após investigação, descartaram essa hipótese. Uma bateria de exames foi realizada, mas nenhum apresentou alteração, então recebemos alta com encaminhamento para a geneticista”, afirma.

Na geneticista, em São Paulo, ele passou por outra série de exames. “Um sequenciamento genético encontrou uma variante que caracterizaria o diagnóstico. Como é hereditário, eu e meu marido tivemos que fazer o exame e o gene foi encontrado em nós dois”.

O diagnóstico de leucodistrofia hipomielinizante tipo 15 foi feito em dezembro último. “A síndrome rara atinge 0% da população, o que dificulta saber o que fazer, como tratar e como será o desenvolvimento dele, mas sabemos que não tem cura e o que podemos fazer é dar a melhor qualidade de vida para ele”.

Além do movimento involuntário e repetitivo nos olhos, condição médica conhecida como nistagmo, Felipe não crescia e nem ganhava peso. Por isso, antes mesmo de receber o diagnóstico da doença, os médicos decidiram realizar uma gastrostomia. “Ele tinha disfagia (dificuldade de deglutir), o que pode causar engasgos e broncoaspiração. Então, em dezembro do ano passado, ele fez a cirurgia”. Felipe se alimenta por sonda, com uma dieta específica.

“O ano passado foi bem difícil, porque ele passou por sete internações. Tirando a primeira, que foi para investigação, as outras foram por crises respiratórias, porque ele é mais suscetível a pegar vírus e tem piora do quadro mais rápido”, explica Jacqueline. “Na última internação, que aconteceu em março deste ano, a fisioterapeuta achou melhor comprar um aspirador de secreção e um aparelho para medir a saturação, assim eu posso ajudá-lo em casa”.

Para manter a qualidade de vida, Felipe realiza sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. “Ele não sustenta a cervical, não consegue ficar sentado, nem firmar o corpo. Por conta disso, precisamos de uma cadeira específica, postural, que consiga manter ele sentado. Além de uma bomba de alimentação”.

Apesar de não medirem esforços para ajudar o filho, Jacqueline e o marido não tem condições de arcar com os custos dos equipamentos. Ela atuava como professora, mas precisou se afastar para cuidar do filho. O casal tem outras duas crianças, Beatriz, de cinco anos, e Arthur, de três. “Nós tínhamos uma loja, mas por conta da rotina de médicos, internações e exames, acabamos nos desfazendo dela. Meu marido trabalha como motorista de aplicativo e eu estou afastada. Infelizmente não temos condições de comprar esses aparelhos agora, por isso estamos pedindo ajuda”.

A meta de arrecadação para comprar o carrinho do tipo Kimba Neo 1 e a bomba de alimentação para administração da dieta é de R$ 27 mil.

Quem puder contribuir, pode fazer a doação pelo site www.vakinha.com.br/3818160 ou através do Pix pela chave 13991026052 (telefone).