A luta pela Vida de Vitor Zion está na Justiça
Menino é portador de Distrofia Muscular Duchenne. Família tenta que o Sistema Único de Saúde importe um medicamento norte-americano que tem um custo anual de US$ 300 mil
13 JUL 2018 • POR • 08h00Vitor Zion Luna de Oliveira, de oito anos, já nasceu para ser forte. Desde os três, desperta ainda mais preocupação dos pais. Os constantes tombos, os joelhos ralados começaram a chamar a atenção. Aos 4, a mãe, Juliana de Luna Pereira, notou que o menino caminhava na ponta dos pés. Depois de levá-lo a um pediatra e vários ortopedistas descobriram que o tendão do pé era curto e isso o fazia cair constantemente. “Isso fazia que ele não conseguisse subir a escada do escorregador no parquinho, por exemplo”, disse Juliana.
Em 2017, o menino passou por uma cirurgia para correção do problema no pé e que foi bem-sucedida. Sempre atenta ao estado geral de Vitor, Juliana ainda via que o garoto tinha perda muscular. Diante disso, o levou a outro médico, que depois de vários exames, enfim, constatou que o menino é portador de Distrofia Muscular Duchenne. Agora, a família de Vitor iniciou outra batalha: conseguir, por meio da Justiça, que o Sistema Único de Saúde, importe um medicamento norte-americano, que tem um custo anual de US$ 300 mil (perto de R$ 1,2 milhão). A ação foi proposta na Justiça Federal de Santos pelo advogado Airton Sinto.
A distrofia muscular de Duchenne é uma das formas existentes de distrofia muscular e a que evolui mais rapidamente. Aproximadamente metade de todos os casos de distrofia muscular são do tipo Duchenne. Ela é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem ela, o músculo vai degenerando progressivamente. A ausência é causada por um gene defeituoso, embora o problema também possa surgir a partir de uma mutação genética.
Vitor, hoje, está na cadeira de rodas. Faz um tratamento paliativo e toma sete remédios. Vai para a escola todos os dias. O gasto mensal é de R$ 600,00, já que os medicamentos não estão disponíveis na rede pública de saúde. O menino tem perda muscular e passa pela fisioterapia motora, respiratória e fonoaudióloga e psicóloga. “Uma parte disso, o plano de saúde cobre, a outra pago também", diz Juliana, que criou a Associação Mães Duchenne Brasil. Todas as despesas saem do salário do marido que é DJ e do Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) que garante um salário mínimo mensal à família.
Juliana começou a procurar informações na internet e encontrou um grupo de mães com filhos sofrendo da mesma Distrofia Muscular. “ Lá, descobri a existência do ETEPLIRSEN. Ele é utilizada nos Estados Unidos. Fizemos o teste de DNA do meu filho e deu compatível com o medicamento. O Plano de Saúde não cobre, por isso, resolvi procurar a Justiça”, afirmou Juliana.
A Distrofia Muscular Duchenne evolui da seguinte maneira: até os 10 anos, a criança perda a força muscular e tem que usar cadeira de rodas; aos 14, desenvolve problemas cardíacos; aos 16, problemas respiratórios, tendo que utilizar equipamento de ventilação à noite; a partir dos 20, pode levar a óbito. “ Eu acompanho um rapaz norte-americano que toma o remédio e ele tem 17 anos, anda e respira normalmente. O medicamento ajuda na produção de uma proteína que fortalece a musculatura. Isso que queremos para o Vitor”.
Airton Sinto entra com pedido de liminar para conseguir a importação do remédio
O advogado Airton Sinto disse que foi procurado pela mãe de Vitor, muito apreensiva com a situação do filho pequeno, que tem uma doença rara e com pouca divulgação.
“É a falta ou a falha em um cromossomo. Isso acarreta complicações e se agrava com o tempo”, disse. Ele lembrou que a doença pode matar uma pessoa aos 20 anos.
Sinto destacou que diante da informação da existência de um medicamento que vem sendo testado nos Estados Unidos e Europa, mas que não é reconhecido pela Anvisa e ofertado pelo SUS, entrou com uma ação. “Está em questão o direito à vida da criança, a longevidade com qualidade, trazendo paz ao coração da mãe, pai e o filho”.
O advogado requereu um pedido de liminar (decisão provisória) e o juiz determinou uma perícia. O laudo apontou que o medicamento ainda está em experimentação com possibilidade de sucesso e não existe previsão. “Isso pouco me importa. Quero um sopro de vida para meu cliente e para tantos outros com o mesmo problema no Brasil”. “ Vai ser uma luta jurídica”, disse Airton Sinto.