Câmara dos Deputados debate política nacional para doenças raras e acesso a tratamento

A Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (18), às 17h, uma audiência pública para discutir a criação de uma política nacional voltada ao tratamento de doenças raras no país. O debate, conduzido pela Comissão de Saúde, terá como foco o Projeto de Lei 4.997/2024, de autoria da deputada Rosana Valle (PL-SP), que propõe transformar em lei uma norma atualmente estabelecida por portaria do Ministério da Saúde.

A proposta busca dar caráter permanente à Portaria nº 199, de 2014, que trata da atenção integral às pessoas com doenças raras. Segundo a parlamentar, a mudança pretende assegurar, de forma constitucional, acesso a diagnóstico, tratamento e estrutura adequada para pacientes, familiares e cuidadores.

“Hoje, no Brasil, existe uma previsão frágil para este tipo de atendimento, via portaria, sendo que ela pode ser extinta a qualquer momento. Não podemos correr esse risco. Por isso, minha proposta transforma essa portaria em lei. E lei tem de ser cumprida”, afirma Rosana Valle.

O que são doenças raras?

As doenças raras são definidas como aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, com causas que incluem fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com esse tipo de condição.

Entre os exemplos estão a Distrofia Muscular de Duchenne, que compromete a musculatura; a Fibrose Cística, que afeta pulmões e sistema digestivo; e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores.

Debate público

Além das dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, a audiência também deve abordar o impacto social e de gênero associado ao tema, em referência ao Dia Internacional da Mulher. Segundo a deputada, mulheres representam parcela significativa tanto entre pacientes quanto entre cuidadores.

“O Brasil tem um triste cenário de mães solo, e a situação se agrava ainda mais quando há questões de saúde na família. Pacientes com doenças raras exigem acompanhamento contínuo e equipes multidisciplinares. E, na ponta, quem cuida de quem cuida? Na maioria dos casos, são mulheres que assumem essa função”, diz.

O debate ocorre no Plenário 7 e atende a requerimento dos deputados Carla Dickson (União-RN) e Giovani Cherini (PL-RS). Entre os convidados estão Eliane Munhoz Zamperli, paciente e integrante de família com doenças raras; a médica Patrícia Delai, especialista em fibrodisplasia ossificante progressiva; e Maíra Botelho, servidora aposentada do ministério e integrante da equipe fundadora do Sistema Único de Saúde.

O projeto tramita apensado ao PL 4.948/2024 e ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça antes de seguir ao plenário da Câmara. Se aprovado, o texto será encaminhado ao Senado.