Quando a jornalista e escritora Beth Soares, hoje com 38 anos, foi para uma consulta de rotina com mais um médico para descobrir o que estava acontecendo com seu corpo naquele 23 de junho de 2015, jamais imaginou que flertava com a morte e só sairia da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) 21 dias depois.
Portadora de lúpus desde os 19 anos, já tinha vivenciado cinco crises, mas nenhuma delas havia deixado sua pressão 25 por 18 e nem dado quase 30 quilos a mais em três meses, por retenção de líquido.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, isto é, quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do próprio corpo. Não há cura e as causas não estão completamente esclarecidas, mas acredita-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais estejam envolvidos no aparecimento da doença.
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a estimativa é que, no Brasil, existem cerca de 100 mil pessoas com lúpus, sendo nove mulheres para cada homem. A incidência é maior no sexo feminino devido a hormônios como o estradiol, importante na regulação do ciclo menstrual.
“O lúpus pode afetar qualquer órgão do organismo e produzir uma série de sintomas e manifestações clínicas, por isso é conhecido como a doença de mil faces. Mas o acometimento renal que a doença traz é muito conhecido e bastante comum nos portadores da enfermidade”, explica o médico nefrologista Bruno Graçaplena Vieira, médico que cuidou de Beth durante as três semanas de internação e a acompanha desde então.
E foram justamente os rins o Calcanhar de Aquiles da jornalista. No hospital, descobriu que havia perdido 50% da função deles. “O médico foi taxativo: não posso garantir que você sairá daqui”, recorda a paciente.
Na UTI, em meio a medicamentos para diminuir a imunidade e impedir que o corpo continuasse atacando a si próprio, Beth, lúcida e angustiada com o que poderia acontecer, buscou um tratamento paralelo: a escrita. Foi no leito hospitalar que redigiu a primeira crônica.
Enquanto isso, seu companheiro, o também jornalista e escritor, Marcus Vinicius Batista, tentava administrar a impotência e o medo de perder a amada com a vida cotidiana, que não poderia parar. Para externar o sofrimento, utilizou o mesmo remédio: escrever.
Após a internação, Beth passou por cinco sessões de quimioterapia, estratégia comum em graves crises de lúpus, e fez tratamento até 2018 para domar a doença.
CRÔNICAS.
Quatro anos depois, com uma vida que hoje prioriza as experiências e dezenas de textos escritos sobre a fase difícil, o casal decidiu reunir 35 crônicas no livro ‘O Lobo, o Urso e a Cura’, primeiro que escrevem juntos. Em 216 páginas, o leitor encontrará textos em ordem cronológica, da pré-crise à remissão da doença, além de sentimentos como tristeza, raiva, indignação, alívio e felicidade.
“Não tínhamos a intenção de fazer algo com as crônicas, era apenas uma forma de colocar para fora o que estávamos sentindo. Minha intenção não é dizer o que as pessoas devem fazem, mas gostaria que aqueles que possuem doenças incuráveis percebessem que há uma saída, uma oportunidade de melhorar ou pelo menos conviver bem com um problema de saúde complexo”, resume Beth.
O nefrologista Bruno, que hoje tornou-se amigo, foi o convidado para o prefácio da obra. “Tenho muitos pacientes com lúpus, então o livro pode oferecer esperança, reflexão e uma visão própria do paciente e da família. Aqueles que sofrem da mesma condição não devem se sentir isolados, há muitos em situação semelhante”, ressalta.
O livro ‘O Lobo, o Urso e a Cura’, com o valor de R$ 30, foi lançado neste mês pela editora Ateliê de Palavras, e pode ser encontrado nos seguintes endereços: Saluca Bistrô e Café, na Avenida Almirante Cóchrane, 222, Embaré; Cantina di Luca, Rua Dr. Tolentino Filgueiras, 80; Lobo Estúdio, Rua Luís de Camões, 12, Vila Mathias; ou pelo site www.ateliedepalavras.com.
