Ouvir o diagnóstico F84.0, sigla que representa autismo infantil na Classificação Internacional de Doenças (CID), foi muito doloroso e desesperador, mas também significou o fim de uma aflição para a arquiteta Luciana Vaz, de 36 anos.
Passar por cinco pediatras e ouvir que seu filho, então com dois anos e meio, não apresentava nenhum comportamento fora do esperado, não a fez desistir de entender por que Heitor possuía comportamentos diferentes das outras crianças.
“Meu filho batia muito as mãos e ficava agitado com luzes e sons. Também não se interessava em brincar com outras crianças e não atendia quando a gente chamava. Os exames não apontavam nada e os médicos não souberam diagnosticar, diziam que era coisa da minha cabeça”, conta.
Foi com uma neuropediatra do Sistema Único de Saúde (SUS) que o tão esperado diagnóstico veio. A partir dali, iniciou-se a segunda parte da luta: as terapias, fundamentais para o transtorno do espectro autista (TEA), que não tem cura.
Da consulta, Luciana recebeu encaminhamento para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Tentou a unidade de São Vicente, mas havia fila de espera. No plano de saúde indicaram profissionais credenciados, como psicólogo e fonoaudiólogo.
“Íamos uma vez por semana. Eu chegava, dizia que ele tinha autismo e os profissionais não sabiam o que fazer. Foi assim durante um ano em diferentes clínicas. Perdemos um tempo muito precioso de aprendizagem, que ele poderia ter evoluído muito mais”.
Na internet, com o Grupo Acolhe Autismo (GAA), criado em 2012, Luciana encontrou apoio de outras mães e um caminho para um tratamento efetivo. Começava ali a terceira luta. “Eu e meu marido trabalhávamos, tínhamos uma vida estável, mas para cuidar do Heitor não pude mais voltar à profissão. Nossa renda diminuiu muito, tudo é caríssimo. Nunca senti tanta impotência porque sempre achei que lutando a gente conseguia”, desabafa a arquiteta, que possui mais dois filhos, uma menina de 15 anos e um bebê de um ano e três meses.
Por meio do GAA, Luciana soube do Grupo de Avaliação Diagnóstica e Intervenção (GADI), clínica particular que funciona em Santos, e pediu ao plano de saúde que o tratamento fosse feito lá, mas em vez de ajudar, a empresa quis cancelar o serviço.
“Não nos queriam mais como clientes. Só consegui tratamento em outubro de 2018, ele já com quatro anos, e por causa de uma denúncia na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). É uma terapia integrada pela qual todas as mães lutam para que os filhos tenham acesso, com psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo”, resume.
O tratamento mencionado é o ABA, que traduzido para o português é conhecido como Análise do Comportamento Aplicada. Trata-se de uma ciência que trabalha no reforço dos comportamentos positivos. O tratamento intensivo, com 20 horas semanais, é individualizado e envolve o ensino de habilidades necessárias para que o autista adquira independência e a melhor qualidade de vida possível. No GADI, o tratamento está disponível apenas na modalidade particular.
Com nove meses de tratamento, Heitor avançou no brincar; na comunicação e interação com as pessoas; na resposta a comandos; na expressão de suas vontades e emoções e até na sua independência, como ir ao banheiro.
“Eu subestimava o que ele poderia fazer e é tudo uma questão de treino, de confiança. Fazer tudo com muito amor e acreditar que a criança vai conseguir. O mais importante é que o diagnóstico seja feito rapidamente e es pessoas tenham direito ao tratamento”, analisa Luciana.
Há 23 anos, a pedagoga Eliana Pereira, de 50 anos, deu à luz ao seu segundo filho, Rodrigo. O diagnóstico veio na consulta com o primeiro pediatra. “Quando o médico falou, abriu um buraco. Era muito difícil porque não tinha onde pesquisar, as mães estavam sozinhas”, recorda Eliana, uma das fundadoras do Grupo Acolhe Autismo.
Assim como ocorre hoje com muitas crianças e jovens, o tratamento não veio do plano de saúde. “Tudo era feito no particular, que era muito caro. Meu marido trabalhou e trabalha muito para dar uma boa qualidade de vida para nosso filho. Hoje há mais recursos na rede pública, mas são poucas vagas, tempo insuficiente e o tratamento não costuma ser individualizado”, observa.
CLÍNICA ESCOLA.
O engajamento do Grupo Acolhe Autismo gerou em 2014 o projeto Clínica-escola do Autista, que segundo a Prefeitura de Santos, será entregue ainda neste ano, e funcionará na antiga Escola Estadual Braz Cubas, no Marapé. A inauguração depende da formação da equipe técnica, que será selecionada por concurso público.
Com uma rede pública municipal de ensino com 521 alunos com TEA, a estimativa é que inicialmente a Clínica-escola atenda 100 pessoas, de todas as idades. O equipamento terá 12 salas de atendimento, duas de integração social, uma de intervenção precoce, sala de estimulação sensorial e sala de atividades diárias, com cozinha, sala, banheiro e quarto.
A administração municipal informa que as intervenções da clínica-escola serão pautadas nos Princípios da Análise do Comportamento. A equipe será composta por um assistente social, um nutricionista, um médico psiquiatra, três psicólogos, três fonoaudiólogos, três terapeutas ocupacionais, dois educadores físicos e três professores de atendimento educacional especializado.