“Fingindo voltar do trabalho, cheguei em casa e logo depois chegou a noite, que levava a crer que tudo seria como todos os dias, com um lanche noturno seguido de alguma programação televisiva. Mas tudo foi completamente diferente, aquela noite foi uma das mais angustiantes de toda a minha vida…”
Antes de iniciar a conversa, o entrevistado fez questão de ler um trecho do livro que conta a sua história com o HIV. A obra já está escrita, mas depende de apoio para publicação. Nela, ele narra a sua relação com a vida e a morte. O nome “Morte e Vida Posithiva” foi inspirado em Morte e Vida Severina, de João Cabral de Melo Neto, que conta o sofrimento de um retirante nordestino que busca uma vida melhor.
Beto Volpe, 54 anos, descobriu a Aids aos 28, no auge da epidemia no Brasil. Era final da década de 1980, e o cantor Cazuza havia acabado de morrer vítima da doença há alguns meses. O jovem homossexual, que interrompeu o curso de Publicidade, se entregou à cocaína, viu os amigos se afastarem, chegou em fase terminal, fundou uma ONG (a Hipupiara) para ajudar portadores e combater o vírus e tocou a vida.
Vinte e seis anos depois, às vésperas do dia 1º de dezembro, quando se comemora o Dia Mundial de Combate à Aids, Volpe, que é considerado um dos ícones na luta contra a doença na Baixada Santista, falou ao Diário do Litoral sobre o que mudou nesse período e sobre o livro que acaba de escrever.
Diário do Litoral – Como surgiu a ideia do livro? Quanto tempo demorou para escrevê-lo?
Beto Volpe – A ideia do livro surgiu em 2002. Em 2001 fiz parte de uma coletânea de histórias de superação. Quinze autores que escreveram breves relatos sobre a sua relação com o HIV e etc. Entusiasmado com isso, eu comecei a escrever. Mas o trabalho na ONG começou a pegar fogo. Aí não tinha nem tempo e nem inspiração para escrever alguma coisa. Há três anos, com o fim dos trabalhos da Hipupiara, infelizmente, voltei a minha atenção para o livro. Agora está no processo de pré-venda (http://www.kickante.com.br/campanhas/morte-e-vida-posithiva-adquira-ja-seu-livro), que vai financiar a diagramação, a revisão, a realização da capa definitiva, e a publicação, que está estimada para o final de janeiro.
Diário do Litoral – O que você conta em Morte e Vida Posithiva?
Beto Volpe – A minha história nesses 26 anos de infecção pelo HIV, sobretudo a minha relação com a vida e a morte. Me considero uma pessoa muito feliz, porque eu tenho muito claro o sentido da vida. O sentido da minha vida está claro para mim. Não tenho essa dúvida existencial sobre porque vim para esse mundo. A vida e a morte me estamparam na cara: você vai ter que atuar de alguma forma. Você vai ter que fazer alguma coisa.
DL – Dentro desses 26 anos você disse que teve bem claro o sentido da vida. Qual o seu papel nessa história?
Beto Volpe – É de interferir de uma forma positiva na vida das pessoas. O sentido da minha vida é atuar nesse caminho. Não é mudar o mundo. Nada disso. É atuar na luta contra a Aids e provocar uma reflexão, especialmente nas pessoas que estão passando dificuldades e que acham que não vão superar. Independente se for uma infecção por HIV ou uma dor de corno, o que quer que seja (risos). Porque dor de corno foi um dos processos que passei. Eu tive dois episódios de depressão na minha vida, e um deles foi quando eu soube que iria viver. Em 97, quando o meu corpo vital começou a funcionar, eu com uma deficiência séria, o meu quarto cheirando a remédio e a merda e quase sem amigos. Todos sumiram quando fiquei doente.
DL – Você tinha muitos amigos antes da doença?
Beto Volpe – Ah, minha filha, com poeira na história tinha gente pra caramba. Amigos maneira de dizer, na verdade eu tinha companhia.
DL – Então você se entregou para as drogas?
Beto Volpe – Sim. Foi uma coisa louca. O nariz no prato mesmo. Virei um zumbi. Quando morreu Cazuza. Foi logo depois que ele morreu, que fiquei sabendo, meses depois, que tinha HIV. Falei ‘peraí’ esse cara vai para Houston, vai para todo lugar fazer tratamento e ele morreu. Que chance eu tenho? Esse foi o meu grande erro na vida. Foi ter perdido a fé. Fé não é acreditar em um Deus, é acreditar que amanhã vai ser melhor que hoje.
DL – Você conta no trecho do livro disponível na internet como foi difícil contar para a mãe e para o pai, que era uma importante figura do cenário político vicentino. Como foi isso?
Beto Volpe – Sempre tive o apoio total deles. A gente sempre foi muito transparente entre a gente – meu falecido irmão e pai. Sempre teve uma união muito forte entre nós, no sentido de superar isso. Independentemente de eu ter assumido. Contei para cinco pessoas e, em uma semana, São Vicente inteira estava sabendo disso. Às vezes uma pessoa saía do jogo de vôlei na praia do Itararé quando eu entrava.
DL – Você sofreu muito preconceito?
Beto Volpe – Mas esse preconceito não me atingia. Não deixava que me atingisse. Acho que tenho antídoto para tudo de ruim ou o mal que sai da boca do homem. Quando aconteceu de alguém falar alguma besteira, obviamente respondia.
DL – Quando você se tocou que caiu a ficha. Vou ter que conviver com isso?
Beto Volpe – Foi na hora. A única ficha que existia para isso naquela época é eu vou morrer. Era só o que se falava. Todos os médicos falavam e os cientistas diziam com certeza que qualquer alternativa de tratamento somente após o ano 2000. Só no século XXI. E em 95 foi descoberto o coquetel. Em 96 ele entrou em distribuição e eu comecei a tomar.
DL – Antes do coquetel, o que você fazia para combater o vírus?
Beto Volpe – Tomava os medicamentos que tinha. O AZT e alguns outros medicamentos, mas ainda não tinha o conceito de coquetel. Hoje está com bem menos. Hoje eu tomo mais medicamentos para outras situações provocadas pelo HIV do que pela própria Aids mesmo. Tomo oito comprimidos por dia. Já foi muito mais. Tomo remédios para hipertensão, colesterol, triglicérides, osteoporose. Doenças do envelhecimento. O que está acontecendo hoje com as pessoas com HIV, sempre aconteceu, mas agora sabe-se que a simples presença do HIV no organismo provoca uma aceleração do metabolismo. Eu já estou lá pelos 75, pois tenho 54 agora. Meu organismo tem 75 anos. Isso explica catarata ao 48. A disfunção erétil aos 38. A osteoporose com várias fraturas já. Eu convivo com tudo isso.
DL – Quando você descobriu a infecção, em 1989, os casos se davam mais entre os grupos de usuários de drogas injetáveis e homossexuais. De 26 anos para cá o que mudou no perfil da doença?
Beto Volpe – Ela assumiu as características sociais. A Aids é uma doença com características sociais. Não se fala em grupo de risco há muito tempo. No trabalho da ONG foi muito possível ver e mensurar inclusive isso. Primeiro usuários de drogas e homossexuais. Depois vieram as mulheres e os homens. Aí os idosos e os jovens. Os adolescentes hoje estão uma loucura. Dobrou o número de adolescentes infectados por HIV em um ano. Dobrar em alguns anos já seria muito. Em um ano é um absurdo.
DL – Por que você acha que aumentou a contaminação entre os jovens e adolescentes?
Beto Volpe – Pela inconsequência mesmo. Não se fala mais em AIDS. As organizações internacionais, laboratórios e o sistemas de saúde migraram a atenção das doenças infecciosas para as doenças autoimunes. Hoje só se fala em câncer. Não se fala em Aids. As pessoas baixaram a guarda. Qualquer coisa toma o remédio.
DL – Quando surgiu a Hipupiara?
Beto Volpe – Em 1998 entrei em uma sala de bate-papo na internet. Conheci a sala HIV e lá conheci alguns ativistas, inclusive a minha grande musa que é a Beatriz Pacheco, avó, advogada e soropositiva de Porto Alegre. Me convidaram para ir em um evento no Rio de Janeiro, no Hotel Glória. Era um evento coisa estranha. Porque até então só tinha associado o HIV com a morte. Cheguei lá tinha 400 pessoas com HIV dentro de um auditório. E começou a mudar a minha vida, a prestar a atenção nas pessoas em minha volta. Procurei o serviço de saúde de São Vicente, pela primeira vez, e conversei com o psicólogo. Em 6 de outubro de 199 surgiu a ideia da associação. Demos o nome de Hipupiara porque é um nome esquisitíssimo, as pessoas teriam dificuldade de falar e de escrever mais ainda -, mas na segunda vez que ouvirem vão associar com o que é. E outra porque a lenda de Hipupiara é uma lenda belíssima.
DL – Quanto tempo durou o trabalho do Hipupiara?
Beto Volpe – Durou 15 anos. Terminou pela falta de atenção tanto governamental, como empresarial com relação a Aids. Ficamos três anos sem receber do Município de São Vicente. Dois anos com o Tercio e um com Bili. Tudo isso daria para tocar se tivesse gente interessada. As pessoas deixaram de se voluntariar. As pessoas com HIV chegavam lá e falavam quero ser voluntária, mas perguntavam quanto iriam receber. Então falei que estava na hora de fechar. A gente oferecia assistência jurídica, academia de educação física, a gente tinha projeto de redução de danos para usuários de drogas injetáveis, a gente teve vários projetos com adolescentes. Eu desconheço outra organização social aqui da Região e da luta contra a Aids, no Brasil inteiro, que tenha defendido tese no STF. Eu fui. O trabalho terminou em 2013.
DL – Recentemente o ator Charlie Sheen anunciou que tem Aids…
Beto Volpe – Ele contou porque foi chantageado. Isso não acontece só com ator de Hollywood. Acontece na favela e acontece em qualquer lugar. Por isso é que a gente teme demais uma estratégia do Governo Federal de descentralizar a assistência nossa para as Unidades Básicas de Saúde. Por que a gente é tratado em locais especializados e em hospitais. HIV em UBs? Já tem dificuldade de tratar virose.
DL – Você encara isso como um retrocesso, uma vez que o Brasil é uma referência no combate à doença?
Beto Volpe – Um retrocesso violento. Aliás, o Brasil tem sido duramente criticado por vários fatores. Eu não sei como o Ministério da Saúde, este ano, adotou como lema a adesão ao tratamento. Lembraram que as pessoas com HIV existem. Porque até agora só testa. Testa e trata. Os resultados estão aí. O Brasil foi o único país que apresentou retrocesso no número de infecções. Todo mundo está diminuindo e o Brasil crescendo.
DL – Na próxima terça-feira, dia 1º de dezembro, é o Dia Mundial de Combate à Aids. Você acha que tem alguma coisa a comemorar?
Beto Volpe – Não temos nada para comemorar. A data representa a lembrança do quão séria é essa doença e do quanto tem sido negligenciada. Estamos fazendo com a Aids o mesmo o que foi feito com a tuberculose na metade do século passado. Conforme descobriu um tratamento eficaz, pensaram: problema resolvido vamos ver outra parada. Hoje a tuberculose é a segunda causa mortis em vários segmentos sociais. Não é mais uma doença de miserável. Porque no cinema você enfrenta aglomeração. No ônibus você enfrenta aglomeração. É uma doença muito mais forte e resistente. E com a Aids não vai esperar meio século. Hoje as coisas não esperam meio século para acontecer. É muito menos tempo. O Brasil já está colhendo os resultados desse descompromisso do governo, de governos de forma geral, para com a epidemia. Da sociedade que esqueceu completamente do que viu nos anos 90.
DL – E os jovens que não viveram essa época…
Beto Volpe – Os jovens que nasceram depois tem como referência o cara sarado que tem HIV e está lindo de viver. Hoje tem remédio. O remédio foi um avanço, e sem ele eu não estaria aqui, mas trouxe efeitos colaterais. Um deles foi esse: o pessoal baixou a guarda. O outro é que antigamente as pessoas com HIV tinha duas opções ou morro em casa chorando ou morro na rua brigando. Com o coquetel posso ficar em casa na minha entocado e ninguém sabe disso, ou morro transando. Estamos vivendo uma situação complicada.
DL – Qual a mensagem que você deixa como reflexão, não só para o dia 1º, mas para aqueles que pensam que Aids não existe mais e que é uma doença do passado?
Beto Volpe – Questão de estar sempre vigilante. Sempre andar com camisinha. A qualquer momento pode aparecer o amor da sua vida e você ir com ele transar naquela hora. Daí você acorda e pergunta cadê ele? Foi embora com a sua amiga, te deixou um beijo e o HIV. Então é sempre andar com camisinha. Valorizar a sua vida. As pessoas estão descompromissadas consigo mesmo. Acho que existe um descomprometimento. Eu acho que as pessoas devem valorizar as suas vidas e não devem temer a morte também. Porque só tem medo da morte quem sabe que está com dívida consigo mesmo. Para quem está em dia consigo mesmo e fazendo a sua parte, a velhice e a morte são apenas consequência.