O que é albinismo, condição genética rara de Hermeto Pascoal

O albinismo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou deficiência de melanina - substância que dá cor à pele, aos cabelos, aos pelos e aos olhos. 

Essa condição, que afeta aproximadamente uma pessoa a cada 20 mil nascidos vivos, se manifesta desde o nascimento e acompanha o indivíduo por toda a vida.

No Brasil, o renomado músico Hermeto Pascoal, morto neste sábado, é um exemplo de pessoa com albinismo que, apesar dos desafios, construiu uma trajetória brilhante, lembrando que esta condição genética não limita talentos nem conquistas.

Apesar de muitas vezes ser confundido com doença, o albinismo não compromete a saúde diretamente. Trata-se de uma característica genética de caráter recessivo, ou seja, para que a condição se manifeste, é necessário que ambos os pais possuam o gene responsável. Se apenas um deles carrega o gene, a criança não apresentará despigmentação.

Existem diferentes tipos de albinismo, que variam em intensidade e sintomas.

O albinismo oculo-cutâneo varia nos tons de pele, cabelos e olhos, podendo apresentar despigmentação total ou parcial. Já o albinismo ocular ligado ao cromossomo X afeta a visão sem alterar significativamente a aparência física.

Existe ainda a síndrome Hermansky-Pudlak, mais rara e que envolve alterações em múltiplos genes e pode trazer complicações no sangue, intestinos e pulmões. Por último, a síndrome de Chediak-Higashi associa albinismo oculo-cutâneo a imunodeficiências e alterações neurológicas progressivas.

O albinismo não traz consequências graves para a saúde, mas aumenta a vulnerabilidade a problemas como queimaduras solares, câncer de pele e alterações visuais, devido à ausência de melanina, que atua como proteção natural contra os raios solares.

Por isso, pessoas com albinismo devem adotar cuidados diários, como o uso de protetor solar, roupas que cubram a pele, óculos escuros e chapéus. Consultas regulares com dermatologistas e oftalmologistas são essenciais para prevenir complicações e monitorar a saúde ocular e da pele.

Além dos cuidados médicos, a sociedade enfrenta um desafio social: o preconceito. Indivíduos com albinismo frequentemente lidam com discriminação, o que pode impactar significativamente sua qualidade de vida. Para apoiar vítimas de bullying ou discriminação, é possível acionar o número 100, serviço de denúncia de violações de direitos humanos.

No Brasil, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, reconhece oficialmente essas pessoas e estabelece medidas de proteção. A norma reforça a importância do cuidado, da inclusão social e do respeito às pessoas com albinismo.

*Com informações da Agência Brasil e do blog Vida Saudável do Hospital Albert Einstein