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A luta pela Vida de Vitor Zion está na Justiça

Menino é portador de Distrofia Muscular Duchenne. Família tenta que o Sistema Único de Saúde importe um medicamento norte-americano que tem um custo anual de US$ 300 mil

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13 JUL 2018Por Glauco Braga08h00
Vitor, hoje, está na cadeira de rodas. Faz um tratamento paliativo e toma sete remédiosFoto: Arquivo Pessoal

Vitor Zion Luna de Oliveira, de oito anos, já nasceu para ser forte. Desde os três, desperta ainda mais preocupação dos pais. Os constantes tombos, os joelhos ralados começaram a chamar a atenção. Aos 4, a mãe, Juliana de Luna Pereira, notou que o menino caminhava na ponta dos pés. Depois de levá-lo a um pediatra e vários ortopedistas descobriram que o tendão do pé era curto e isso o fazia cair constantemente. “Isso fazia que ele não conseguisse subir a escada do escorregador no parquinho, por exemplo”, disse Juliana.

Em 2017, o menino passou por uma cirurgia para correção do problema no pé e que foi bem-sucedida. Sempre atenta ao estado geral de Vitor, Juliana ainda via que o garoto tinha perda muscular. Diante disso,  o levou a outro médico, que depois de vários exames, enfim, constatou que o menino é portador de Distrofia Muscular Duchenne. Agora, a família de Vitor iniciou outra batalha: conseguir, por meio da Justiça, que o Sistema Único de Saúde, importe um medicamento norte-americano, que tem um custo anual de US$ 300 mil (perto de R$ 1,2 milhão).  A ação foi proposta na Justiça Federal de Santos pelo advogado Airton Sinto.

A distrofia muscular de Duchenne é uma das formas existentes de distrofia muscular e a que evolui mais rapidamente. Aproximadamente metade de todos os casos de distrofia muscular são do tipo Duchenne. Ela é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem ela, o músculo vai degenerando progressivamente. A ausência é causada por um gene defeituoso, embora o problema também possa surgir a partir de uma mutação genética.

Vitor, hoje, está na cadeira de rodas. Faz um tratamento paliativo e toma sete remédios. Vai para a escola todos os dias. O gasto mensal é de R$ 600,00, já que os medicamentos não estão disponíveis na rede pública de saúde.  O menino tem perda muscular e passa pela fisioterapia motora, respiratória e fonoaudióloga e psicóloga. “Uma parte disso, o plano de saúde cobre, a outra pago também", diz Juliana, que criou a Associação Mães Duchenne Brasil. Todas as despesas saem do salário do marido que é DJ e do Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) que garante um salário mínimo mensal à família.

Juliana começou a procurar informações na internet e encontrou um grupo de mães com filhos sofrendo da mesma Distrofia Muscular. “ Lá, descobri a existência do ETEPLIRSEN. Ele é utilizada nos Estados Unidos. Fizemos o teste de DNA do meu filho e deu compatível com o medicamento. O Plano de Saúde não cobre, por isso, resolvi procurar a Justiça”, afirmou Juliana.  

A Distrofia Muscular Duchenne evolui da seguinte maneira: até os 10 anos, a criança perda a força muscular e tem que usar cadeira de rodas; aos 14, desenvolve problemas cardíacos; aos 16, problemas respiratórios, tendo que utilizar equipamento de ventilação à noite; a partir dos 20, pode levar a óbito. “ Eu acompanho um rapaz norte-americano que toma o remédio e ele tem 17 anos, anda e respira normalmente. O medicamento ajuda na produção de uma proteína que fortalece a musculatura. Isso que queremos para o Vitor”.

Airton Sinto entra com pedido de liminar para conseguir a importação do remédio

O advogado Airton Sinto disse que foi procurado pela mãe de Vitor,  muito apreensiva com a situação do filho pequeno, que tem uma doença rara e com pouca divulgação.

“É a falta ou a falha em um cromossomo. Isso acarreta complicações e se agrava com o tempo”, disse. Ele lembrou que a doença pode matar uma pessoa aos 20 anos.

Sinto destacou que diante da informação da existência de um medicamento que vem sendo testado nos Estados Unidos e Europa, mas que não é reconhecido pela Anvisa e ofertado pelo SUS, entrou com uma ação. “Está em questão o direito à vida da criança, a longevidade com qualidade, trazendo paz ao coração da mãe, pai e o filho”.

O advogado requereu um pedido de liminar (decisão provisória) e o juiz determinou uma perícia. O laudo apontou que o medicamento ainda está em experimentação com possibilidade de sucesso e não existe previsão. “Isso pouco me importa. Quero um sopro de vida para meu cliente e para tantos outros com o mesmo problema no Brasil”. “ Vai ser uma luta jurídica”, disse Airton Sinto.

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